Ainmo, nuova terapia per la neuromielite ottica: cambia la qualità di vita dei pazienti
BY: MALATTIE RARE REDAZIONE DOTTNET | 10/09/2023 18:22
Battaglia, 'diagnosi malattia rara e cronica crea incertezza soprattutto tra giovani e donne'.
"Una diagnosi del disturbo della neuromielite ottica, malattia rara e cronica che colpisce il nervo ottico e il midollo spinale, può creare delle incertezze nella vita dei pazienti, soprattutto giovani e donne. Quindi accedere ad un farmaco in grado di prevenire un nuovo attacco che può lasciare danni permanenti è un cambio di strategia fondamentale nella cura di queste persone". Lo afferma all'Adnkronos Salute Mario Alberto Battaglia, vicepresidente di Associazione italiana neuromielite ottica (Ainmo) e presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), a margine del convegno nazionale dedicato alla malattia e alle novità terapeutiche 'Change Direction in Nmosd'.
"Come tutte le malattie del sistema nervoso centrale - spiega Battaglia - la Nmosd si manifesta con depressione, dolore e conseguenze al sistema motorio che condizionano la vita familiare, sociale, affettiva e lavorativa dei pazienti, e non è cosa da poco. Per questo motivo, inebilizumab è un farmaco che fa la differenza perché è in grado di prevenire conseguenze gravi che potrebbero essere anche letali, prima fra tutte la cecità, ma anche gravissimi disturbi del movimento che possono portare alla tetraplegia. Il problema è che questo farmaco innovativo, e anche gli altri due già presenti in commercio, possono essere impiegati solo come terapie di seconda linea".
L'obiettivo di Ainmo è "supportare la comunità delle persone con Nmosd promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra pazienti, loro caregiver e gli operatori socio-sanitari". Ad oggi, conclude Battaglia, "le persone hanno bisogno di informazioni sulle terapie disponibili, di supporto psicologico, anche per i loro familiari, e di aiuto per interagire con il medico di famiglia che deve essere sempre informato su questa patologia ancora poco nota e i suoi sintomi".
