National Summit. Un quadro italiano sul Lupus: gestione attuale e progetti futuri

National Summit. Un quadro italiano sul Lupus: gestione attuale e progetti futuri

by Popular Science 20 Luglio 2022 

di difficile individuazione e pu essere fortemente invalidante, ma diagnosi precoce e trattamento appropriato sono le parole dordine per affrontare il Lupus Eritematoso Sistemico. Un dibattito che ha visto la partecipazione di: Rosa Pelissero (Gruppo LES Italiano Odv), Fabrizio Conti (AOU Policlinico Umberto I), Andrea Doria (Universit di Padova), Roberto Gerli (SIR), Claudio Pisanelli (SIFO) e lOn. Bologna (XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati).

Queste le premesse al centro dellultimo National Summit, organizzato da SICS con il sostegno non condizionante di AstraZeneca, che ha visto un panel di esperti e rappresentanti istituzionali fare il punto sul LES, malattia infiammatoria cronica, di tipo autoimmune, che colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto di 9:1 rispetto agli uomini, e con un picco di insorgenza nella fascia di et compresa tra i 15 e i 45 anni.
Il National Summit si aperto proprio con lintervento di Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano, che ha inquadrato il Lupus da un punto di vista sociale, presentando quella che lesperienza pluridecennale dellAssociazione Pazienti che coordina. Siamo nati nel 1987 con lobiettivo di sensibilizzare sul Lupus Eritematoso Sistemico, una malattia autoimmune che si presenta con manifestazioni e prognosi molto variabili e la quale colpisce per il 90% donne in et fertile e lavorativa, un dato in aumento che evidenzia la sfida messa in campo da questa patologia e lurgenza di riuscire a fronteggiarla. 

In questo ambito la Presidentessa ha spiegato quelle che sono le cinque aree di intervento dellassociazione: la ricerca, lassistenza, la formazione, la comunicazione e laffiancamento che vedono come punto di partenza lascolto empatico del paziente, essere ascoltati nella nostra unicit e anche nellaffrontare questa malattia. Anche se la terapia funziona, anche se la malattia in remissione, non detto che questo non comporti un malessere che pu darci insonnia, senso di inadeguatezza, segni che il Lupus pu lasciarci sulla pelle e non solo. una condizione importante che impatta sul paziente non solo in maniera fisica, ma anche psicosociale e che meriterebbe pi attenzioni, a partire dal coinvolgimento e dalla preparazione degli specialisti, cos da poter offrire un percorso terapeutico di facile accesso, chiaro, condiviso e che coinvolga un team multidisciplinare.

Al fine di costruire un percorso di cura ottimale e ridurre il danno dorgano causato dalla patologia, importante che il LES venga diagnosticato il prima possibile, ma a causa delleterogeneit delle manifestazioni purtroppo non sempre cos facile. Come affrontare anche questa sfida e perch deve essere una priorit? Prova a rispondere Fabrizio Conti, Professore di Reumatologia presso il Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari della Sapienza Universit di Roma e Direttore UOC di Reumatologia, AOU Policlinico Umberto I spiegando che questa una malattia autoimmune alla base della quale vi una predisposizione genetica. 

Affinch la patologia si slatentizzi necessario un fattore ambientale, un trigger, che induca il sistema immunitario a reagire. Diagnosticare precocemente la malattia dipende dalla sintomatologia che si presenta nelle fasi iniziali: sintomi costituzionali permettono una pi rapida identificazione e diagnosi della malattia. stato evidenziato che le manifestazioni sono molto variabili, le muscoloscheletriche e le mucocutanee sono tra le pi comuni, e che il rene tra gli organi pi impattati dalla patologia, infatti, una delle complicanze del LES la nefrite lupica.

Da questa eterogeneit di manifestazioni e severit deriva la necessit di ampliare le opzioni terapeutiche a disposizione per i pazienti con LES, con lobiettivo terapeutico di mandare la malattia in remissione, cio senza segni e sintomi perch solo la remissione previene il danno irreversibile dellorgano, sottolinea il Prof. Conti. Negli ultimi anni la formazione allinterno dei corsi universitari di Medicina e Chirurgia e nei corsi di specializzazione in Reumatologia ha permesso di approfondire la conoscenza del Lupus e la nascita di diverse Lupus Clinic ha contribuito a ridurre i tempi di diagnosi. Queste cliniche, come spiega lesperto, prendono in carico il paziente completamente e danno loro la possibilit di accedere a tutte le opzioni terapeutiche ad oggi disponibili. Molto spesso il reumatologo colui che guida la cura del LES ma a causa delleterogeneit della malattia il paziente potrebbe aver bisogno anche dellintervento di altri specialisti, soprattutto se presenta gravi manifestazioni cutanee, neurologiche e renali, evidenziando quindi la necessit di una rete medica integrata e dedicata alla terapia e alla diagnosi del Lupus.

La ricerca degli ultimi decenni ha poi permesso di aumentare il tasso di sopravvivenza e i farmaci a diposizione garantiscono ai pazienti di avere una prospettiva di vita certamente migliore, ma ancora troppo dipendente dai glucocorticoidi e dagli eventi avversi ad essi associati, causa di danno dorgano. Perci, un altro punto messo in luce dal Professor Conti la necessit di farmaci che permettano di ridurre luso di cortisone.

Spunti che Andrea Doria, Professore Ordinario di Reumatologia presso lUniversit di Padova, coglie per offrire una panoramica sulle terapie al momento disponibili, spiegando che questi nuovi farmaci non sostituiscono i farmaci precedenti, sono terapie da somministrare in aggiunta alla terapia standard, che attualmente si basa sulluso del cortisone, dellidrossiclorochina o di alcuni immunosoppressori. Continua il Prof. Doria Questi nuovi farmaci si sono dimostrati pi efficaci della terapia standard nel migliorare le manifestazioni cliniche permettendo di raggiungere lobiettivo terapeutico della remissione clinica o di mantenere una ridotta attivit di malattia.

 A livello regionale e territoriale ci sono importanti differenze in termini di utilizzo di farmaci biologici, accesso a sistemi diagnostici come possono essere i test di sieropositivit per il Lupus e presenza di Lupus Clinic. Il nostro obiettivo quello di uniformare la modalit di gestione e di approccio del paziente, perch se riusciamo a farlo in tempi brevi, con le nuove terapie che abbiamo e trattando il paziente in maniera corretta, avremo veramente la possibilit di modificare la prognosi di questi pazienti, conclude il Professore.

E quale pu essere invece il ruolo ricoperto dalle Societ Scientifiche, nello specifico dalla Societ Italiana di Reumatologia (SIR) nel trattare e gestire una patologia cos complessa a livello territoriale? Come Societ Italiana i primi movimenti sono quelli che vengono fatti con le Istituzioni Nazionali, dichiara Roberto Gerli, Presidente SIR, Professore Ordinario di Reumatologia presso lUniversit di Perugia e Direttore della S.C. di Reumatologia dellA.O.U. di Perugia, il quale sottolinea che negli ultimi tempi c stato un sinergismo dazione tra le Associazioni di Pazienti e la Societ Italiana di Reumatologia molto importante. Ovviamente le interlocuzioni sono state fatte anche con Istituzioni quali AIFA e AGENAS. Purtroppo, per, lItalia diventato un Paese federale dal punto di vista sanitario, noi lavoriamo a livello nazionale ma dobbiamo poi scontrarci anche con delle politiche regionali che qualche volta non sono perfettamente in sintonia.

 Ci che ancora una volta emerge il bisogno di adottare dei piani condivisi a livello nazionale, la necessit di raggiungere un piano di base comune costruito su percorsi di diagnosi, terapia, raccolta e confronto tra dati ottenuti da studi solidi e finanziati. Per attuare ci i partecipanti al National Summit sono daccordo sul fatto che il PNRR sia il punto di partenza per rivedere il sistema e ricostruirlo in maniera efficace. Parlando di LES la formazione fondamentale non solo per il reumatologo, punto di riferimento per la patologia, ma anche per tutti gli specialisti coinvolti nel patient journey del paziente con LES, senza dimenticare i Medici di Medicina Generale, che sono il primo reale confronto per il paziente.

Risulta poi indispensabile disegnare un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) perch, come spiega Claudio Pisanelli, Referente Nazionale SIFO per Farmindustria, Assobiomedica e Assogenerici, uno strumento che permette di ottimizzare la presa in carico del paziente dal momento della diagnosi, o anche prima, in poi, partendo dal Medico di Medicina Generale che il primo interlocutore, fino ad arrivare al Centro di riferimento e alla somministrazione della terapia. 

Un PDTA potrebbe permettere di prevedere, o almeno alcuni lo prevedono, un rendiconto del rapporto di costo-efficacia delle terapie, permettendo di consolidare le decisioni mediche che vengono prese: introdurre dei PDTA non significa solo delineare delle linee guida, ma vuol dire declinare i ruoli di ciascuno da un punto di vista clinico-gestionale. Quella di cui si dibatte la direzione verso una visione futura sempre pi ampia, articolata e complessa che si basa su un sistema di reti cliniche e digitali, perch linformatizzazione sar parte del processo: la creazione di registri, lottenimento di real world data tradotti velocemente e che non ci parlino solo di epidemiologia, ma anche di rapporto costo-efficacia e costo-utilit, tenendo in considerazione la qualit di vita dei pazienti.

Non bisogna dimenticare per che il Lupus donna, come sottolinea Fabiola Bologna, Segretario della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, con un rapporto uomini-donne di 1:9 e per fronteggiare questa sfida serve un impegno mirato verso la medicina di genere e unazione da parte delle Istituzioni su un duplice fronte: quello della consapevolezza allinterno delle istituzioni, spiega lOnorevole, e poi la possibilit di avere dei centri di eccellenza di riferimento che possano dare man forte a queste esigenze specifiche. 

qui che gli investimenti del PNRR possono fare la differenza, perch anche grazie allinvestimento nella digitalizzazione possiamo creare delle strutture di telemedicina e di rete, sia tra professionisti che tra professionisti e pazienti, creando delle connessioni user friendly. Servono quindi personale numericamente adeguato e formato e una comunicazione dalle Istituzioni centrali al cittadino, cos da poter costruire un flusso di informazioni dal paziente al Ministero della Salute, lavorando con tavoli interistituzionali per invitare gli amministratori regionali a recepire le indicazioni e lavorare insieme per superare eventuali difficolt.

I Take Home Message
In sintesi i messaggi e le call to action dei partecipanti allincontro:

Rendere visibile la malattia e il peso socio-economico correlato, affinch il paziente con Lupus Eritematoso Sistemico (LES) sia capito, compreso e informato.
Far s che il LES venga trattato da reumatologi esperti nella gestione e nel trattamento della malattia, in quanto il LES una malattia complessa, che si presenta con una sintomatologia estremamente eterogenea.
Aumentare lawareness circa gli obiettivi del trattamento del LES, ovvero raggiungere la remissione della malattia e ridurre e/o eliminare lutilizzo del cortisone, grazie alle nuove terapie disponibili.
Coinvolgere e sensibilizzare i Medici di Medicina Generale circa limportanza del loro coinvolgimento nel patient journey dei pazienti al fine di migliorare le tempistiche di diagnosi della patologia e velocizzare la presa in carico del paziente.

Aumentare il numero dei Centri di riferimento, affinch siano presenti in tutte le Regioni, minimizzando leterogeneit inter-regionali ad oggi presenti.
Elaborare un percorso diagnostico terapeutico condiviso in cui venga coinvolto un team multidisciplinare di esperti.
Lavorare a livello interistituzionale, consolidando il dialogo tra Governo, Parlamento, Regioni, Industria, Centri di riferimento e Associazioni di Pazienti, per far s che il LES diventi una priorit nellAgenda delle Istituzioni.
Irene Rosset
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